分享笔记｜《最后的宣战》黎家明的艾滋手记（14）……
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有一次，我和约好的朋友见面，那是一次难忘的会面。
当时，我和他们的交往并不深，相互之间还不是特别了解，他们是健康的人。在这之前，我们通过很多次的电话，我知道他们希望帮助和鼓励我，相信他们是我可以信赖的好人。我考虑了整整三天时间，最后我决定和他们见面。他们为了让我放心，见面的时间和地点都由我决定。约好的时间快到了，可是他们没有出现，紧张和怀疑令我浑身出汗。因为在这之前，他们曾告诉过我，有人告诉他们只要他们公开我的个人情况，就会得到很多钱，他们严辞拒绝了。我看过很多新闻调查类型的节目，知道要想让一个人曝光太容易了。
约好的时间越近，我就越想走，原因很简单，我害怕。
我害怕什么呢？
以我现在的状况，本应无所畏惧，全力对付病魔是我最大的任务。我可以选择任何有意义的事情去做，我甚至可以面对除了疾病本身以外的压力。但是，我不允许因为自己的错误而伤害家人。根本不敢想象自己的家人如果知道我的情况，他们会遭受怎么样的打击。让家人知道，对于我，虽然可以得到亲情的关怀和照顾，但看见父母家人为我承受痛苦，只有加深自己的悔恨和罪孽；对于家人，我不忍心看见他们将再次承受我曾经经历的绝望和痛苦，更不愿看见他们在倾家荡产之后，眼睁睁看着我走，而无能为力。在我现在的身体状况下，有谁愿意一个人孤独地飘零他乡？有谁愿意一手触摸死亡，一手工作才可以先养活自己，才有微乎其微的希望可以治疗？我现在比任何人都想得到家人的宽慰和照顾，但我不想将自己心里压力和痛苦的释放，建立在家人的痛苦之上。这对他们太不公平，一人做事一人当，再难也得自己当。
我相信他们可以理解我的爽约，或者，我将失去两个朋友。但在内心深处，我知道我会因此失去人与人之间最重要的东西——信赖，永远将自己封闭在一个漆黑、孤独的匣子里，一直到死……那时内心激烈的矛盾至今记忆犹新。当我决定留下来等他们的时候，我已经作好了最坏的打算。约会的时间过了10分钟，他们才来了，行色匆匆。原来，他们发现有人跟踪他们，为了保护我，他们换了两趟车，所以迟到了。
我长长地出了一口气，为我能度过一场信任危机，为人与人之间真诚的信任和关爱。后来，我们成了最好的朋友，直到现在。
我们共同赢得了宝贵的信赖和友谊！我渴望过正常的生活，渴望有朋友的理解和支持，我不愿意一个人躲在阴冷的角落与一个这么险恶歹毒的对手单打独斗。生病以后让我收获最大的就是，我终于明白只要真诚对待别人，不管对方是病人还是健康的人，就能获得真诚的友谊，这样我就不再是孤军奋战了。
到目前为止，还没有哪一种疾病如艾滋病一样，在精神、经济和社会层面上，带给我们人类如此两难甚至多难的困局。
青年伟鹏（化名）因为与著名演员濮存昕一起“出演”了防治艾滋病的宣传片，成了中国最广为人知的艾滋病患者，因此他的去世才格外地引人关注也令人痛心。他是今年4月去世的，但是直到现在，除了家人和濮存昕这样的个别知情者外，人们只知“伟鹏”，却不知他的真实姓名和身份，也不曾见到他的真实面貌。他在出演防治艾滋病宣传片过程中表现出过人的勇敢，但因迫于种种压力，他又始终不敢暴露自己的真实身份，这两者之间形成的强烈矛盾和反差，恰好典型地折射出全社会在面对艾滋病问题时所面临的困局。
目前，医疗单位对受检者的情况仍然采取保密措施，这可以使感染者免受歧视，继续享有正常的生活和公民权利，也可以让更多有可能受到感染的人敢于接受检查。但是，这同时也就意味着他们是否会继续传染他人，就完全取决于他们的自觉和良心，而这是不可确定的。可是如果他们的情况公开，在目前的社会环境下，他们的生活又将面临怎样的悲惨的困境？
当我最早看见关于伟鹏的报道的时候，和大家一样是一个快乐的、健康的人。我无法体会他的处境和心态。但是，现在，我深切地感受到他当时是多么勇敢和坚强，又有多么艰难！
我想最重要的问题是：健康的人们如何更设身处地，从理解和人道的角度来看待艾滋病人，而艾滋病携带者和艾滋病人如何正确面对疾病和现实，用各自不同的方式让人们了解这种可怕的世纪瘟疫，勇敢积极的挑战疾病，争取更大、更好的生存空间，让世人知道艾滋病患者不是弱者。
尽管罹患精神病与感染艾滋病毒没有关系，艾滋病感染者却很有可能产生精神疾病，并且影响对抗艾滋的疗效，主要原因是感染者承受社会压力，在自怜自艾的情绪中产生了“心病”，次要原因是艾滋病毒侵犯脑部，影响脑部功能而产生器质性脑症候群。台湾台大医院长期追踪住院的艾滋病毒感染者，到了第八年时，一百七十九位存活的感染者有百分之五十六点七出现了精神疾病。艾滋感染者的精神疾病主要是适应障碍，其次是器质性脑症候群，前者又是后者的二倍，心理社会压力及免疫功能的相互影响，都会冲击到感染者的身心状态。
由于在社会大众心目中，艾滋病是所谓不名誉、令人恐惧的恶疾，艾滋病情隐私的压力、诊断预后及药物治疗的期待与担忧、感染事实所引爆的家庭冲突，都让感染者难以承担，大约85%的感染者都承受着这些严重的心理社会压力。大部分的感染者最需要的是支持性心理治疗，例如家人、朋友的嘘寒问暖，在情感上的鼓励和支持，来帮助他们活下去，勇敢对抗艾滋病毒。严重的心理社会威胁及压力，对艾滋感染者是精神科疾病的重要促发因素。在对几百名存活及死亡的艾滋感染者的比较中，发现已经死亡的感染者比存活的人，更明显地有屈服、绝望和恐惧的心态。8月初，路透社报道说在美国和加拿大的艾滋病患者约有30％的人要求安乐死，这并不是由于疾病的痛苦，也不是对治疗失去信心，而是由于数天后，社会给予了回应，在一场重要球赛的开场前，由上千名志愿人员在球场上构成了一个巨大的红丝带，它向患者们传递着一个信息：我们支持你，能治愈疾病的一天会到来的。
我在这里写的文字，努力争取真实地告诉大家我的生存状态，我不想让自己产生失去了社会关系以及丧失自我的感觉。交知心的朋友，不管是病人还是健康的人；认真工作，与同事友好合作，让我知道，除了我身上多了一种病毒，我和健康人没有区别！
我很清楚一个在发病期的艾滋病患者的身体状态。我看过那些因发病而死亡的病人的各种照片。相信就是一个健康的人在看那样的照片的时候，也需要很大的勇气，更不要说象我这样的病人了！发病的人只有躺在床上的力气，极度的消瘦，真正的皮包骨头，淋巴结肿大得如小馒头，除了眼睛因为消瘦会显得越来越大，几乎全身所有的组织都会越来越萎缩，丧失自理能力。我在看这些照片的时候，头皮发麻，心象是被绞住了，接着呕吐了。我坚持看完这样的照片，就是告诉自己最坏的情况就是这样了，再没有什么比这更可怕了。这给了我更坚定的求生信念和勇气！
如果，今天的现实社会环境不能让我们这样的病人可以公开自己的病，但我们至少也要为自己创造一个更乐观、更宽松、更积极的生存空间，提高自己的生命质量。原先以为同样是病友，我们之间的理解和沟通应该是没有问题的，我们都是面对同样敌人的战友，但是我错了，我们之间也有误会，也需要理解和沟通。
有一个病友是这样对我说的：我没有你那么伟大，因为我认为脚踩到了钉子，应该去包扎伤口，坐在路边做样板提醒人们小心钉子是必要的，但无须表演得那么恐怖……本来社会上人们对艾滋病人就有了出于道德方面的歧视，这么一弄，就更是火上加油，某演员的评价一点也不错，你的文笔胜过几个宣传员，恐惧艾滋病的现象早已有，但对患者的偏见则变得越来越严重。读完你的文章，我觉得你的确是有一种为社会牺牲的伟大精神；而我是从比较自私的角度来看问题，我更关注患者在社会中的处境和地位，我只希望能减低人们对患者的误解，这误解本来已够深的了，患者的悲剧多由此造成。不应该用嫖客的形象来代表患者，这会加深人们对患者的误解，无异于在患者的伤口上洒盐。你或许会成为某个治疗艾滋病的中药的品牌代言人，或许可以得到免费的治疗药物吧……
如果是一个健康的人对我这么看，我可以理解。可是大家同样是病人，他的话深深地伤害了我。我记得我这样对他讲的：起码，我们都是同样的病人吧？！艾滋病人还要分个三六九等？！
我用了很长时间让自己平静下来。脑子里一直在想，我从来没有想过要代言艾滋病患者这个群体，只是想这个世界上少一点象我这样的人，为自己、为和我一样的病人争取大一点、好一点的生存权利。曾经有中药药商在我发表文字以后，和我联系过，他们可以为我长期免费提供有关的治疗药品，但因为要有不实的报道，我及时拒绝了。其实，我只要默默地用他们的药品，根本不需要考虑其他问题。可是我害怕别的病友受到误导，所以我要说实话。我宁愿牺牲这样的机会，也不愿我的病友们受到伤害。我现在做的一切，难道真的错了吗？为什么连和我一样的病人都不理解我呢？这个问题困扰着我。
我试着从他的角度来想这个问题。如果我不是一个因为性、吸毒感染艾滋病的病人，当我看见一个象黎家明一样因为一夜放纵而染疾病的人在写关于艾滋病的事情，并不断被别人骂作嫖客艾滋病人的时候，我又会有什么样的反应呢？我理解他了，因为我会有和他现在一样的反应。
我主动和他联系，给他发了一封email，告诉他我写这些文字的想法：虽然我是一个做过错事的人，我无意伤害任何人，我在说我自己的故事，希望有更多的人可以了解艾滋病，理解艾滋病人，对我们的误会和偏见再少一点。尽管，我们的认识似乎是在误会中开始，但我想和你交朋友。我们应该团结起来，用我们的知识和智慧尽可能地为我们争取更多的生存机会，相互鼓励和帮助，用坚定的信念挑战疾病，共同期待医学的奇迹。我们只有紧紧团结在一起，才会有更多希望！
很快，我们消除了误会。我们象医生一样，相互询问对方的病情，当他得知我的病毒载量的时候，他吓了一跳，马上以他个人的治疗体会告戒我，免疫系统受到病毒的打击，想恢复太难了。劝我尽快进行抗病毒治疗，也就是鸡尾酒疗法。感谢他对我的信任，我们成了朋友。他告诉了他的故事，给了我他的电话号码，经过他的同意，我在这里告诉大家他的故事。
987654321
